Skuteczne leczenie połączone z odpowiednią rehabilitacją.

 

Stwardnienie rozsiane to choroba o podłożu

autoimmunologicznym,  której istotą jest wieloogniskowe ośrodki ośrodki ośrodki nerwowego (OUN). SM u każdego pacjenta przebiega inaczej, ale można wyróżnić trzy główne postaci: rzutowo-remisyjna, wtórnie postępująca oraz pierwotnie postępująca. Postać rzutowo-remisyjna (RRMS) do odpowiedzi występującej postać choroby charakteryzująca się rzutami i remisją choroby, co oznacza, że ​​po rzucie objawy ustępują i nie pozostawiają lub pozostawiają wolne ślady. Ta postać w produkcji lat łacińskich w postaci progresywnej określaną jako wtórnie postępujący
W przypadku postaci wtórnie postępującej (SPMS) rzuty się w rzadsze, objawy
z nimi związane nie ustępują w okresach remisji, a jedynie stabilizują się. SPMS cechuje powolne narastanie niepełnosprawności od rzutów choroby.

Z powodu subtelnej konwersji w postaci wtórnie postępującej, postać ta jest trudna do zdiagnozowania przez pacjenta jak i pacjenta. Cały proces może być długo niezauważony.

16% pacjentów nie wie na jaką postać postać postać postać SM choruje część, z tych którzy deklarują u siebie postać rzutowo-remisyjną ma objawy, które mogą wskazywać na postęp choroby i przejście w postać wtórnie postępującą, której nie są świadomi - apelują eksperci.

Jak sprawdzić z przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oraz Fundację SM-walcz o siebie ankiety [1] , aż 54% omówienia u siebie w ciągu ostatnich 12 miesięcy, zaniżenie od rzutów choroby powolne pogorszenie wydolności ruchowej. Niestety tylko 12% z nich kojarzy pogorszenie funkcji motorycznych z objawami mogącymi wskazywać na proces przejścia z postaci rzutowo-remisyjnej w postać wtórnie postępującą. Jeszcze mniej, bo tylko 3% uczestników kojarzy w procesach
z badaniami funkcji poznawczych, mimo że aż 67% zwrotło u siebie związane z funkcjonowaniem poznawczym.
W momencie, gdy tzw.rzuty lub aktywne zmiany widoczne w obrazach rezonansu magnetycznego się z mniejszą częstotliwością a postęp niepełnosprawności i występowanie zaburzeń poznawczych ma charakter stały, możemy już mówić o wtórnie postępujących postaci SM. - Wyniki badania, że ​​pośrodku choroby i nasilenia zaburzeń poznawczych, które mogą wskazywać na konwersję z postaci rzutowo-remisyjnej w postać wtórnie postępująca, część badania nie jest tego w świadoma - podkreślają eksperci.

- Konwersja w wtórnie postępującą nie oznacza, że ​​nie możemy nic zrobić. Wręcz przeciwnie. Ważne jest jak najwcześniejsze rozpoznanie konwersji postaci rzutowej
w postępującej, aby najszybciej wdrożyć wszystkie możliwe działania zaradcze
- podsumowanie Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM - Walcz o Siebie.

W momencie, gdy tzw. rzuty lub aktywne zmiany widoczne w obrazach rezonansu magnetycznego się z mniejszą częstotliwością, a postęp niepełnosprawności ruchowej często z objawieniem zaburzeń funkcji poznawczych ma charakter stały, możemy już mówić o wtórnie postępujących postaci SM.

- Postać wtórnie postępująca (SPMS) jest niejako konsekwencją postaci rzutowo-remisyjnej. Dlatego nie możemy o niej zapominać. Proces przejścia z RRMS do SPMS może trwać długo– oczywiście u jednych prognozy wcześniej u innych później, a jeszcze u innych może się nigdy nie stosować (co niestety zdarza się rzadko), niemniej jednak powinniśmy na jej temat edukować - zaznacza prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak kierownik kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie oraz prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Jak poradnik wyniki ankiety wiedza na temat postaci wtórnie postępującej wśród pacjentów jest niestety niewielka. Mimo to, że 76% ankietowanych zadeklarowało, że słyszało o różnych postaciach SM do aż 23% nie wie czym się od siebie różni, a 57% nie poprawnie rozwinąć skrótu SPMS. Jedynie 13% rozmów rozmawiało o postaci wtórnie postępującej ze swoim sposobem prowadzącym. Nie dziwi zatem fakt, że 45% ankietowanych nie wie jakie okresy na przejście choroby z postaci RRMS w postać SPMS.

Niemal 70% odpowiedzi wcześniło się u siebie objawów zaburzeń poznawczych, ale tylko 3% skojarzyło je z postępem choroby i okresu transformacji w postać wtórnie postępującą - ogon Tomasz Połeć Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Tymczasem jak zgodnie z przyznaniem eksperci wiedzy na temat i wpływ toczącego się na proces chorobowego na pogorszenie funkcji poznawczych, nie tylko motorycznych, słowa kluczowe odpowiednio wcześnie zdiagnozować SPMS.

- Mimo, że liczba rzutów i zmian w obrazie rezonansu kariery się, to proces chorobowy postępuje, a chory nie powraca już do pełnej sprawności, jak miało miejsce wcześniej. Zwiększone nasilenie ogólne zmęczenia, osłabienie i sztywność nóg, kłopoty z koordynacją, uwag czy eksploatację informacji, czyli zaburzenia funkcji poznawczych mogą wskazywać na przejście w postać wtórnie postępującą. Ważne jest by w zwiedzaniu uchwycić ten proces - profesor Rejdak.

W ankiecie tylko 10% pacjentów zadeklarowało u siebie wtórnie postępującą (powszechnie uznawana przez naszych respondentów, bo aż 66% - zadeklarowała postać rzutowo-remisyjną), jeżeli jednak jeżeli mamy odpowiedź na odpowiedzi dotyczące rozwiązań chorobowych i objawy związane chociażby z funkcjami poznawczymi okazuje się, że dysfunkcje w tym obszarze deklaruje już znacznie więcej osób. Oznaczenie do, że rozpoznanie pacjentów, którzy zadeklarowali postać rzutowo-remisyjną posiada już objawy procesu chorobowego, które mogą rozpocząć badanie powolnego narastania zaburzeń i nieśomie w postaci wtórnie postępującej. Nie dziwi zatem fakt, że część z nich (41%) leczenia postaci postaci rzutowo remisyjnej odczuwa postęp choroby.

Jak uzyskuje się z ankiety, dla pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane najistotniejsze jest uprawnienie do bycia samodzielnym. Pomóc w tym może jedynie zdjęcie połączone z odpowiednią rehabilitacją.

 

O ile jeszcze do niedawna nie zbyt wiele do zaoferowania pacjentom z postacią wtórnie postępującą do dziś mamy już zarejestrowany skuteczny lek, który jak wykazano
w klinicznym, przegląd na zahamowanie pomoc choroby, niesprawności ruchowej i zaburzeń funkcji poznawczych. Nieleczone lub niewłaściwie leczone SPMS prowadzi do trwałej niepełnosprawności, znajomość o tym potwierdź, dlatego bardzo ważna jest prawidłowa diagnoza i dostęp do skutecznej terapii. Jako środowisko mamy nadzieję, że już niebawem będzie dostępna dla polskich pacjentów - apeluje profesor.

Chorzy nie traktuj wartości energii dla swoich bliskich i chcą jak najdłużej funkcjonować bez ich pomocy, szczyt sprawność fizyczna i umysłowa, pracować i cieszyć się życiem. O ile dwie dostępne postaci - rzutowo-remisyjna i pierwotnie postępująca jest już możliwość do leczenia, o tyle chorujący na trzecią z postaci - wtórnie postępującą - do tej pory nie ma szansy. A jest to spora grupa, która ma prawo do godnego samodzielnego życia - puentuje Tomasz Połeć.

 

 

 

 

[1] Ankieta skierowana do pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane przeprowadzona w dniach 09.07.2020 do 21.07.2020 w której udział wzięło 865 respondentów